Eκστρατεία ενημέρωσης για την αιμορροφιλία

 
Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών συμμετέχει στην παγκόσμια προσπάθεια ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία και διοργανώνει την εκστρατεία «Red 4 a cause»

Στην Ελλάδα ζουν περίπου 1000 άτομα με αιμορροφιλία και στην Ευρώπη περίπου 33.000. 
Η αιμορροφιλία είναι κυρίως κληρονομική πάθηση που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για βλάβη στον μηχανισμό του οργανισμού, για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού.
Σύμφωνα με έρευνα της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH) σε 100 χώρες, οι οποίες αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού (συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας), οι πάσχοντες είναι 137.352. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου, η οποία δεν θεραπεύεται, αλλά ελέγχεται και αντιμετωπίζεται με την κατάλληλη αγωγή, ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.
«Είναι γενικά παραδεκτό ότι, στις περιπτώσεις των ατόμων με αιμορροφιλία είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική. Εξίσου σημαντική είναι και η εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, οι οποίοι πρέπει να διατηρούν μια φυσιολογική ζωή και να συμμετέχουν παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο» δήλωσε ο Γιώργος Φιλιππίδης, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών,  σε εκδήλωση ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, στις 17 Απριλίου.
Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών συμμετέχει στην παγκόσμια καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία και διοργανώνει, με την υποστήριξη της εταιρείας Bayer Ελλάς, την εκστρατεία «Red 4 a cause». Σε συνεργασία με τον ραδιοφωνικό σταθμό Red fm στην Αθήνα θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση την Κυριακή 17 Απριλίου, γωνία Ερμού και Νίκης, από τις 10πμ μέχρι τις 2μμ., όπου οι ραδιοφωνικοί παραγωγοί Τάκης Γιαννούτσος και Θοδωρής Βαμβακάρης θα παίζουν μουσική ζωντανά και το κοινό θα μπορεί να ενημερωθεί για την αιμορροφιλία.
 «Αν και πρόκειται για μια σπάνια πάθηση, η Bayer αναγνωρίζει τη σημαντική ανεκπλήρωτη θεραπευτική ανάγκη στην ασθένεια αυτή, επενδύει στην έρευνα και αναπτύσσει καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπισή της. Παράλληλα ακολουθεί κοινωνικά υπεύθυνες πρακτικές, στηρίζοντας σημαντικές και ιδιαίτερες πρωτοβουλίες για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την καταπολέμηση σπάνιων ασθενειών» δήλωσε η υπεύθυνη επικοινωνίας της εταιρίας, Σόνια Μουσαβερέ.
Πηγή: www.healthmag.gr